物理學大師

為什麼大家都在「冰桶挑戰」?

(發佈時間:2015-01-06 17:05:46)

  近日來全球掀起一股「冰桶挑戰」的風潮,這個活動並非無聊好玩而已,在背後還有一個深層的意義,也就是藉由這個活動,讓大家重視漸凍人的議題,順帶發起募款,邀請大家為特殊疾病盡一份心力。
  漸凍人,全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS),是一種「運動神經元疾病」,病患因運動神經功能受損,進而造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。漸凍人的成因除了一部分的先天性的遺傳之外,其他病患的得病方式不明,有人指出可能是因為Ubiquilin-2無法正常執行其功能引起運動神經元凋亡。
  ALS發病初期時,無法久站、容易跌倒,這才只是剛開始最輕微的情況;隨著病情不斷加重,病人會開始無法走路、拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁,漸漸無法自理生活,需要依靠旁人照顧,講話也不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀隨之出現;直到發病後期,不僅無法自行言語,必須依靠眼控器表達,甚至還有吞嚥困難、無法自主呼吸的情況,只能依賴儀器來幫助進食、呼吸。
  漸凍人會慢慢地喪失自己的身體自主權,但卻不會造成感官或智能上的退化,儘管意識清楚但卻無法行動,彷彿被禁錮在一個牢籠之中,沒有了自由,有病友就形容自己是一個「望著天花板的人」,充滿著無奈的心情。


金城武

  社交名流支持響應的「冰桶挑戰」,一開始是由紐西蘭的一間癌症協會所發起,他們提出以「淋冰水」的行為來顯示對於病患及其家屬的關懷與支持,而參加這個活動的人往往將影片上傳分享並募款。2014年7月15日一名主持人在電視節目中提起此活動後,高爾夫球球手 Chris Kennedy 接受了冰桶挑戰,並點名其丈夫罹患ALS的表妹珍娜特,珍娜特在隔天欣然接受了挑戰,並繼續點名了同樣患有ALS,效力於洋基隊的球手柏特昆恩(Pat Quinn)參與。如此不斷擴大的點名活動,讓「冰桶挑戰」越來越廣為人知,隨著美國知名人士(如:微軟創辦人比爾蓋茲、Facebook創辦人馬克祖克柏)的參與,「冰桶挑戰」的熱度不斷燃燒,漸凍人協會更因此募得了龐大的金額。
  「冰桶挑戰」的規則如下:參加者需要將一個水桶中的冰塊及水倒在自己頭上,並且將整個過程拍成影片,上傳至社群網路。參加者完成挑戰的後,可以點名三個人一同參加此活動,而被點名者必須於24小時內,在接受「挑戰」和向慈善團體捐款100美元這兩項中選擇其一去完成,或者兩者都做。
  台灣參與此活動的政商名人及演藝人員,包含了周杰倫、劉德華、陳柏霖、金城武、郭台銘、謝金燕、柯文哲、連勝文、朱立倫等等,其中藝人金城武不僅節省的利用除濕機的水來接受挑戰,還表示不會再點名任何人,但希望大家能自發性地去做善事。在國外,參與此活動的明星更是多如繁星,如貝克漢、電影金鋼狼男主角休‧傑克曼、安海瑟薇等等,而韓國藝人近日也搭上了這股旋風,包含趙寅成、李光洙、劉在石、寶兒、少時等等,大家花招百出,也為罕見疾病協會募得為數不小的善款。


安海瑟威

最後,
一名漸凍人患者Anthony Carbajal也參與了這項活動,
他用搞笑的方式響應這個活動,但他搞笑的背後,
卻有著辛酸的故事:
原來ALS一再折磨著他的家族,
他的外婆是一位漸凍人,而他的母親也長年受此病所苦,
因此Anthony Carbajal從高中就開始照顧他的母親。
一路而來他看到母親從無力行走、
失去自理能力,病情逐漸加重,
到最後無法自行咀嚼食物、呼吸,親眼目睹這整個漸凍過程的他,內心的感受既深刻又充滿難過,被診斷出漸凍人的他,知道自己也即將承受相同的漸凍過程,無法繼續擁抱最愛的人,也無法牽起孩子的手……這是件多麼慘忍的事啊!
Anthony Carbajal很高興自己能參與這場活動,儘管外界有許多聲浪表示這個活動只是名人的宣傳手法,但他認為,只要能讓社會大眾知道ALS這個疾病,並且能激起大家的關心,這樣就夠了。